Den dag det gik op for mig. At jeg har et barn med handicap. Der døde jeg lidt.
I dag er det det jeg er mest taknemmelig for. Overhovedet.
Det lyder måske mærkeligt. Egoistisk. Måske kan det være rigtig svært at forstå. At jeg kan komme med sådan en påstand. For nogle vil det måske være enormt provokerende. Men det er sandt. Det er sådan det er.
For 7 år siden blev jeg gravid. Min første graviditet. Sebastian og jeg var lykkelige. Euforiske nærmest. Som de fleste førstegangsforældre.
Vi glædede os. Planlagde. Drømte. Så kom Mathilde. Skønne, buttede, milde, søde Mathilde.
Den første tid var præget af ro. Ro. Overskud. Glæde. Faktisk så meget ro, at vi rendte rundt og klappede hinanden på skuldrene. Fordi vi var så gode. Det var jo SÅ nemt at være forældre. Hvad peb de egentlig for? De andre.
For Mathilde hun sov. Næsten hele døgnet. Ok der var ikke så meget kontakt. Og hun havde det bedst, hvis hun fik lov at være alene. Hun græd heller ikke. Mine søstre kaldte hende for ’barnet der ikke kunne græde’. Jeg var glad. Hun var sød.
Da Mathilde fyldte et år, var jeg ikke glad mere. Noget var galt. Jeg kunne ikke få hendes opmærksomhed. Der kom ikke nogen lyde ud af hende. Hun kunne ikke kravle endnu. Og så var hun vågen hele natten. 3-4-5 timer hver nat. Lys vågen.
Jeg prøvede alt. Alt hvad jeg kunne komme i tanke om. Ingen ting hjalp. Alle kunne se, at Mathilde ikke udviklede sig normalt. Men børn er forskellige. Vi må se tiden an. Sagde de. Og det gjorde vi så.
Da Mathilde blev 4 år stod jeg med en datter der led. Mathilde brugte timer på at falde i søvn hver aften. Hun ville så gerne sove, men uroen i hendes ben var voldsomme. Hun kunne ikke ligge stille. Når hun endelig faldt i søvn, gik der kun en time eller to, så vågnede hun og var vågen 2-4 timer. Det resulterede i, at hun var enormt træt og ked hele dagen, og på ingen måde i stand til at følge med og klare sig.
Hun var så låst i ryggen og i skuldrene, at det var helt sikkert at hun gik rundt med voldsomme smerter i kroppen og i hovedet. Hendes fordøjelse fungerede ikke.
Mathilde havde konstant mellemørebetændelse.
Mathilde havde som 4-årig stort set intet sprog. Hun havde nogle få lyde, der kun var forståelige for os herhjemme. Det siger sig selv, at det var sindssygt hårdt for hende ikke at blive mødt og ikke at kunne udtrykke sine behov. Hun var ikke i nærheden af at kunne være uden ble. Hvis hun sad i en sofa uden tøj på efter f.eks. et bad, kunne hun sagtens både tisse og have afføring. Uden overhovedet at bemærke hvad hun sad i. At få børstet tænder og vasket hår var det vildeste overgreb. Hun kunne ikke magte kontakt til andre voksne end os herhjemme.
Men det værste var. Hun kunne ikke give og modtage kærlighed og kærtegn. Kunne ikke holde i hånden. Eller få knus.
Vi havde en datter der på alle måder, var fanget i sin egen krop. Hun havde ikke mulighed for at udtrykke sig verbalt eller følelsesmæssigt. Og hun led. Det gjorde jeg også. Jeg vidste jo, at mit barn havde brug for kærlighed. Lige som alle andre. Men jeg kunne ikke trænge igennem til hende. Jeg var knust. Jeg bar rundt på en enorm sorg. Og frygt. Jeg følte mig som en dårlig mor. Som en fiasko. Men jeg turde ikke røre ved det. Jeg havde ikke andre udveje. End at være sej.
På det her tidspunkt, var det tydeligt for enhver. Noget var off. Alle de kloge tog fat.
Vi fik diagnoserne Infantil Autisme og kraftig retardering. Det gjorde egentlig ikke en forskel for mig. De sagde ikke noget, som jeg ikke vidste. Bortset fra en ting. De sagde at Mathilde ikke måtte komme i almindelig folkeskole. At hverken skolen eller Mathilde kunne rumme det. Og jeg tror det var det der vækkede mig. Jeg blev pisse stædig. Jeg ville nå ind til mit barn! Jeg ville undersøge hvad hun indeholdt inden under den lukkede skal.
Og så begyndte jeg min kamp. Der skulle give Mathilde et liv uden lidelse. Ikke et liv uden autisme. Masser af mennesker lever skønne liv med autisme. Men et liv uden smerte. Med mulighed for at rumme andre mennesker. Mulighed for at give og modtage kærlighed. Udleve sine drømme. Elske. Leve. Udtrykke.
Og det gjorde jeg. Det gjorde vi <3
Det kan lade sig gøre:
Jeg ledte og læste. Alle vegne. Om maven. Om nervesystemet. Om hjernen. Om psyken. Om sprog. Om motorik. Om alt hvad jeg kunne forestille mig spillede ind. Jeg opsøgte alle mulige og umulige eksperter. Jeg besluttede mig for at lytte til alle. Jeg besluttede mig for, at jeg ikke ville slå noget hen som pjat. Eller uvidenskabeligt. Jeg ville sortere ud fra mit hjerte. Og min mavefornemmelse. Ikke ud fra mine fordomme.
Til sidst havde min mavefornemmelse, mit moderinstinkt, min stædighed, min vilje og jeg, lavet en plan.
Vi ændrede vores kost. Fjernede alt hvad Mathilde ikke kunne tåle. Ikke havde godt af. Alt hvad der gjorde hende oppustet eller utilpas. Det var noget af et arbejde. At regne ud og holde styr på, hvad der påvirkede hende og hvordan. Vi fjernede sukker. Korn. Mælkeprodukter. E-numre. Alt hvad der var forarbejdet. I en periode også natskyggefamilien. Og i en kort, men hård, periode også alle former for frugt.
Vi fik hjælp af en dygtig behandler til at bygge Mathildes krop op med vitaminer og mineraler. Og olier. Masser af olier.
Vi lavede forhindringsbaner igennem huset. Baner der udfordrede og var sjove. Og som krævede store mængder krydsbevægelser. Op og ned. Over og under. Rulle og trille.
Vi kravlede og krøb. Både børn og voksne. Det var sjovt. Især for Mathilde. Hun elskede det. Hun elskede det sjove. Det nærværende. Og det var tydeligt at mærke, at det var godt for hende. Det var det her hun havde brug for. Hendes krop. Hele hendes system. Havde hungret efter det.
Vi sørgede for, at Mathilde fik behandling hos en osteopat 1 gang om ugen. I begyndelsen var vi nødt til, at have osteopaten hjem sent om aftenen. Når Mathilde sov. Hun kunne ikke rumme at nogen rørte ved hende. Hun var låst og stiv i hele ryggen. Også hendes kranie. Og hendes bækken. Efter et halvt år kunne Mathilde modtage og godtage behandling i vågen tilstand.
Lige så stille begyndte hun at bevæge sig mere smidigt. Flydende. Det hjalp også på hendes skelen. Og det gav hendes arme fri bevægelse, så hun begyndte at gå i krydsbevægelser lige som os andre.
Vi lavede sanseintegration. Lyttede. Rørte. Duftede. Mærkede. Sjaskede. Plaskede. Kiggede. Det var spændende for Mathilde. Og pludselig begyndte hun at reagere. Først på dufte omkring sig. Jeg glemmer aldrig første gang. Vi sad i bilen. Der ’duftede’ af gylle. Pludselig siger Mathilde puhhh og tager sig til næsen. Sebastian og jeg kiggede på hinanden. Præcis der vidste vi. Vi er på rette vej.
Mundstimuleringsprogrammer med el-tandbørste. Mange gange dagligt. Det kildede og var lidt mærkeligt. Men for pokker hvor det hjalp. På evnen til at spise. Tale. På ansigtsmimik. Mathilde fik en fornemmelse af, hvor hendes tunge var. Kunne mærke sine læber, og hun kunne begynde at forme til lyd. Og kys <3
Vi lavede børne-yoga i lange baner. Vi fandt på sjove historier af yoga-stillinger. Og igennem yoga-fortællingerne fik vi mere og mere kontakt. Og bedre og bedre respons. Mathilde forstod i højere grad, at hun kunne kopiere. Kopiering er enormt vigtigt for et barns læring. Men, tror jeg, også for at barnet får en fornemmelse af at høre til. Være ens med. Og det rykkede.
Det var som om at Mathilde begyndte at forstå, at hun var ok. Og at vi andre var ok.
En dag gik Mathilde og jeg ind i en legetøjsforretning. Vi ville købe en ting til Ella. Damen i forretningen (som jo ikke vidste at Mathilde havde kontaktbesvær) spurgte: Jamen hvor gammel er din søster?
Jeg skulle lige til at svare på Mathildes vegne, da jeg hørte hendes lille klare stemme: 3 år. !! Var det mit barn? Der svarede på et direkte spørgsmål? Fra en fremmed? Jeg blev så rørt. Åhh det gør jeg også nu mens jeg skriver. Men den rare dame spurte: Hvad tror du så du kunne tænke dig at give din lillesøster? Igen var jeg klar til at komme Mathilde til undsætning, men hun svarede bare: En blå paraply.
Jeg må have lignet en idiot. Med åben mund og polypper. Og øjnene fulde af tårer. For alle andre i butikken var det en selvfølge. For mig var det et af de største øjeblikke i mit liv.
Vi brugte musik som stimulation og afslapning. Vi dansede. Hoppede. Lyttede. Brugte musikken som en fri-rum vi kunne vælge at gå ind i. For at skabe ro. Fred. Eller for at udtrykke følelser der ikke ville ud på andre måder.
Vi lavede børsteprogram på hele kroppen. Mathilde havde haft store vaskeligheder med at mærke og forstå sin egen bagside. Og det gav motoriske udfordringer. Børsteprogrammet hjalp.
Vi lavede tryk-massage. Hygge-massage. Hurtig massage. Langsom massage.
Vi lavede alt muligt. Vi brugte hele dagen. Hver dag. Vi helede Mathildes krop. Hjalp hende med at slippe alt det der gjorde ondt. Alt det der generede hende. Og kostede de kræfter. Som hun havde brug for. Til noget andet.
Og Mathildes udvikling spurtede afsted. Vi kunne nærmest ikke følge med.
En dag havde Mathilde og jeg været nede og handle. Jeg satte hende ind i autostolen. Mens jeg spændte selen sagde jeg. Mathilde jeg elsker dig. Elsker du mig? Og så kom det. Klokkeklart: Ja mor. Åhhh jeg var lige ved at dåne. Jeg tror ikke jeg behøver, at forklare hvordan jeg følte <3
Mathilde havde elsket hvert et øjeblik. Hun havde elsket alt det aktive. At vi hele tiden vekslede mellem aktivitet og afslapning. At det forgik på hendes præmisser. Ingen stress. Mathilde havde elsket, at vi havde taget hende ud af børnehavens larm. Elsket at vi hele tiden var sammen som familie. At det hele var forudsigeligt. Planlagt. At der var ro. Og at alt foregik ud fra hvad hun magtede og ikke magtede.
Men en dag var det slut. Hun sagde nej. Hun lagde armene over kors og sagde stop. Og så var det det. Mathilde var klar. Og hun var selv fuldstændig klar over det. Og det var det der gjorde mig mest rolig. Og tryg ved fremtiden. At hun havde så klart et billede af hvad der var rigtigt for hende. Er det ikke det aller største vores børn kan nå? Og så var det jo bare slut. Mathilde var klar til lige så stille, at blive sluset ind i en lille bitte hyggelig skovbørnehave.
Hun er ikke normal. Jeg ved ikke rigtig hvad normal er? Mathilde har stadig svært ved at tale som sine jævnaldrene. Stadig lidt svært ved at knytte sig til fremmede voksne. Hun har stadig sine små (og store) særheder. Men hun lider ikke længere.
I dag går Mathilde i skole. En almindelig lille hyggelig friskole med højt til loftet. For ”almindelige” børn. Hun klarer sig uden støtte. Hun leger og lærer. Hun har venner. Og så er hun glad. Bare glad. Og fræk ;)
Og så stod jeg der. Og havde nået mit mål. Jeg havde ikke længere brug for viljen og stædigheden. Og så kollapsede jeg. Nærmest. Jeg havde givet ud alt hvad jeg havde. Jeg havde ikke haft tanke for, at sørge for mig selv samtidig. Jeg havde brugt alt hvad jeg havde i mig. Jeg var knust af alle de følelser jeg havde holdt nede. Jeg blev overmandet af træthed. Ligegyldighed. Jeg mistede alt mit overskud.
Jeg kunne ingen ting. Jeg var irriteret på verden. Råbte af min mand og mine børn. Af mig. Jeg var vred på verden. Og jeg var dybt, dybt ulykkelig.
Jeg anede ikke hvad der var galt med mig. Jeg anede ikke hvor jeg skulle tage fat. Anede ikke at jeg kunne tage fat. Jeg gik lige som i en bobbel. Og ventede. På at jeg skulle blive glad igen (havde jeg egentlig nogensinde været det?). Jeg ventede måske også en lille bitte smule på, at nogle andre kom og redede mig. Hvorfor kom der ikke nogen og redede mig?
Men så pludselig en dag kom det til mig. Jeg ved ikke hvorfor eller hvorfra det kom. Men som et lyn fra en skyfri himmel kom det i hvert fald: Jeg skal redde mig!! Der kommer ikke andre og gør det. Jeg må klare det.
Jeg anede ikke hvordan, men jeg vidste at det skulle ske. Ikke på den der seje handle-måde som jeg var vant til at klare alting med. Men med på den stille og rolige måde. Den der måde der skal holde hele livet.
Vil du læse om, hvordan jeg kom tilbage til mig selv, og bragte balance i hele min familie, læs med her
